Hallo aus Freakland

Bekannt wurde Ursula Eggli vor dreissig Jahren mit ihrem Erstlingswerk ‚Herz im Korsett’, dem Tagebuch einer Behinderten, einem tabufreien und schonungslosen Bericht über das alltägliche Leben mit den sogenannt Normalen. Aufmüpfig war Ursula Eggli schon immer. Doch in den letzten Jahren ist es stiller um die Berner Schriftstellerin geworden, denn der fortschreitende Muskel- schwund hat sich im Laufe der Zeit auch auf ihre Hände ausgebreitet. Seit nun bald zehn Jahren kann sie

nur noch mit grösster Anstrengung und auf einer speziellen Tastatur selber schreiben. Literarisches Schreiben ist ihr fast unmöglich geworden. Mit Rundmails und einer Website hält sie den Kontakt zu einer grösseren Gruppe von Freunden, Freundinnen, Bekannten und Interessierten aufrecht.

Interview: Denise Maurer (DM)

Das schon ältere Holzhaus, das Ursula mit wechselnden MitbewohnerInnen seit bereits sechsundzwanzig Jahren bewohnt, steht in einem Aussenquartier von Bümpliz und ist von einem liebevoll gehegten Blumen- und Gemüsegarten umgeben. Ein Hexenhaus inmitten moderner Ein- und Mehrfamilienhäuser, das fast so exotisch wie seine BewohnerInnen anmutet. Aber auch hier hat die moderne Technik Einzug gehalten, denn Ursulas Türe öffnet sich per Knopfdruck, nachdem ich mich an den zwei Hausglocken angemeldet habe.

Ursula rollt mir auf ihrem elektronisch gesteuerten Rollstuhl entgegen und begrüsst mich herzlich, jedoch mit kleiner Stimme. Auch vor dieser macht der Muskelschwund nicht Halt. Ursula führt mich durch ihre gemütliche Parterrewohnung, die sie mit zwei jungen Frauen teilt. Janine und Manuela, sowie die beiden Familien, welche die oberen Stockwerke bewohnen, helfen in der Betreuung von Ursula mit. So steht es im Mietvertrag dieses Hauses. Ein einmaliges Projekt der Stadt Bern. Ergänzend ist es der SPITEX und einem grossen Freundeskreis zu verdanken, dass die schwerbehinderte Frau relativ selbstbestimmt leben kann.

DM: Herzlichen Dank, Ursula, dass Du mir einige Fragen beantworten magst. Vor mehr als zwanzig Jahren habe ich ‚Herz im Korsett’ gelesen. Aus meiner Sicht stellte dieses Buch, das heuer seinen dreissigsten Geburtstag feiert, eine Art Meilenstein in der Geschichte behinderter Menschen dar.

Mit diesem Buch hast du ein Tabu gebrochen, denn bis dahin wurden Behinderte als Opfer ihres Schicksals, das sie still zu erdulden hatten, betrachtet. Diese Sichtweise machte es der Gesellschaft einfach, sie zu bemitleiden oder aber sie auf einen Sockel zu stellen. Dank deinem Buch wurde sichtbar, dass ihr ganz normal denkende und fühlende Menschen mit ganz normalen Bedürfnissen seid. Hat sich seit dem Erscheinen deines ersten Buches das Klima im Umgang mit Behinderten verändert?

Ursula Eggli: Ich denke schon, dass heute die Menschen natürlicher mit behinderten Menschen und mit Behinderungen umgehen. Aber es ist wie mit allen Aufbrüchen: Unsere Gesellschaft benötigt viel Zeit, bis sich etwas dauerhaft und nachhaltig verändert. So habe ich meine Bücher wohl geschrieben, weil ich eine Mission verfolge. Meine Aufgabe sehe ich darin, meine Mitmenschen zu sensibilisieren. Behinderte und Nichtbehinderte. Ihnen die Berührungsängste voreinander zu nehmen. Ich glaube, dass ‚Herz im Korsett’ da vieles bewirkt und bewegt hat, denn ich bekam nach dessen Erscheinen viele Dankesbriefe. Echos von Menschen, die mir zu meinem Mut gratulierten und mir ihre Betroffenheit und ihr Berührtsein mitteilten.

1981 hatte ich beschlossen, das Knäuel der verschiedenen Behindertenbewegungen, die ich mitgegründet hatte, zu verlassen, um das von mir erträumte Normalitätsprinzip endlich zu leben. Und um nicht immer nur die Stimme der Behinderten zu sein. Ich wollte das um mich herum gebaute Klischee verlassen.

Ich stürzte mich in alle möglichen feministischen Bewegungen, doch ich spürte bald, dass mir etwas Wesentliches fehlte. Ich vermisste die Beziehungen zu meinen behinderten Freunden und Freundinnen, denn noch immer war ich die, die ich war und bin. Mit meiner Behinderung. Es war und ist ein schwieriges Unterfangen, in beiden Welten zu leben. Ich stelle mir vor, dass ich schreibend den Graben am ehesten überwinde.

DM: Ist es das, was dich zum Schreiben motiviert: Zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen Brücken zu bauen?

Ursula Eggli: Vermutlich schon. Aber ich habe schon immer geschrieben. Einfach aus dem Bedürfnis heraus, zu schreiben. Als Selbstzweck. Das Tagebuchschreiben führte zu meiner ersten Publikation, ‚Herz im Korsett’. Ich habe geschrieben, um zu verarbeiten. Um schreibend über meine Behinderung, mein Leben, meine Probleme nachzudenken. Früher habe ich von Hand und mit der Schreibmaschine geschrieben, danach mit dem Computer. Aber seit etwa zehn Jahren ist meine literarische Stimme mit zunehmendem Muskelschwund mehr und mehr verstummt, da das Schreiben an meinem Spezialcomputer sehr zeit- und arbeitsaufwändig ist. Meiner Behinderung und der damit verbundenen Rationalisierung und Vereinfachung von Arbeitsabläufen ist übrigens auch meine fast konsequente Kleinschreibung zu verdanken. Das Bedienen der Hochstelltaste war mir einfach zu mühsam.

Du fragst mich nach meiner Motivation. Hm. Neben Spass am Schreiben und dem psychohygienischen Effekt ist da eben auch die Lust am Fabulieren. Ich verfolge grob gesagt drei Schreibstile. Der erste, bereits erwähnte, ist das persönliche Schreiben, das Verarbeiten. Den zweiten Stil könnten wir Fabulieren nennen. Es ist ein eigendynamisches und sprudelndes Schreiben. Ich lasse es schreiben. So entstanden einige meiner Märchen. Dann ist da meine dritte Schreibmethode: Es ist eine Art intellektuell motiviertes Geschichtenweben, dass ich anwende, wenn ich bestehende Geschichten umbaue, verfremde, allgemein bekannte Figuren wie Otfrieds Preusslers ‚Kleine Hexe’ neu interpretiere oder meine Freakgeschichten spinne. Die Erschaffung von ‚Freakland’ gehört in diese Stilform. Freakland ist der Ort, wo behinderte Menschen die Normalos sind und eben sogenannt normale Sachen erleben. Eine bunte Sammlung von in sich abgeschlossenen Kurzgeschichten oder Parabeln, die dennoch miteinander zusammenhängen.

DM: Irgendwann hast Du angefangen, deine Bücher selber zu verlegen. Was hat es damit auf sich?

Ursula Eggli: Zuerst arbeitete ich mit dem ‘Zytglogge’-Verlag zusammen, der dann aber das Manuskript von ‘Jörg von Spreitenbach’ (eine Parabel über Jesus in den frühen Neunzigern), dass er zu verlegen versprochen hatte, kurzfristig wegen einer Kleinigkeit ablehnte. Schliesslich konnte ich es bei Hans Erpf verlegen. Aber mir war danach die Verlagssuche zu mühsam. So gründete ich mit einer Freundin RIURS, unseren eigenen Verlag, in welchem ich dann die meisten nachfolgenden Bücher veröffentlichte. So hatte ich zwar den ganzen finanziellen Aufwand und dazu keine Werbung. Doch die Herstellung eines Buches ist ein sehr spannender Prozess.

DM: Wie kann ich mir deine Schreib- und Überarbeitungsprozesse vorstellen und wieso hast du keine neuen Bücher mehr geschrieben?

Ursula Eggli: Neue Bücher kann ich nicht mehr schreiben, weil ich mit dem Spezialcomputer nur schon für ein Rundmail mehrere Stunden brauche. Da sich mein Schreibhirn aber nur über die Hand und die Tastatur aktiviert, gelingt es mir nicht, mittels Diktat zu schreiben. Ich muss sehen und spüren, was ich schreibe. Ganz unmittelbar. Direkt. Da ich schlecht mit dem Cursor ganze Texte durchkämmen kann, sind halt meine hohen oder perfektionistischen Ansprüche, die ich an einen von mir geschriebenen Text haben könnte und haben müsste, einer Gelassenheit dem Unperfekten gegenüber gewichen.

Neue Texte zu schreiben, ist nicht mehr möglich. Ich habe aber im letzten Jahr alte Geschichten mit neuen Illustrationen neu verlegt und in kleiner Auflage im Sortiment. Für den Freundeskreis und für weitere Interessierte. Im Gegensatz zu vielen anderen Autoren sind für mich die früheren Bücher noch immer sehr wichtig. Wie Kinder. Ich freue mich über jedes Einzelne von ihnen.

DM: Du schreibst zwar keine neuen Bücher mehr, aber du bist noch immer aktiv. Du gibst Kurse, Weiterbildungen und Seminare. Worum geht es dir dabei?

Ursula Eggli: Die Grundmotivation für diese Öffentlichkeitsarbeit ist die gleiche wie für das Schreiben. Auch will ich meine Autonomie, so lange es geht, leben, erhalten, vorleben und andere dazu anstiften, sich nicht behindern zu lassen. Meine Website ist mir dabei ohne mein Dazutun behilflich. Du darfst sie gerne weiterempfehlen!

Im Herbst werde ich übrigens an einem Seminar mitarbeiten, das sich an Eltern richtet, die ihre sterbenden Kinder begleiten. In der Vorbereitungsphase komme ich nicht daran vorbei, mich mit meiner eigenen Vergänglichkeit auseinander zu setzen. Ich habe viele Talente mitbekommen und muss sie je länger, je mehr loslassen. Das löst Verlustängste aus. Ich bin quasi immer am Loslassen. Seit ich lebe. Von daher kann ich Eltern, deren Kinder todkrank sind, verstehen. Und unterstützen.

Manchmal wird mir alles auch ein bisschen viel. Ich werde mir mehr und mehr bewusst, dass es um immer existentiellere Verluste geht. Meine Verbindungen zur Aussenwelt, Schreiben und Reden, werden vom Muskelschwund mehr und mehr reduziert. Es ist nicht der Tod selber, der Angst in mir auslöst, mehr so der Gedanke, wie es weitergeht und ob ich mit diesen Verlusten gut umgehen kann. Diese Ängste haben mir in der letzten Zeit ziemlich zugesetzt und ich war häufig niedergeschlagen. Irgendwann kam ich an einen Punkt, wo ich mir innerlich auf die Schulter klopfte und mich zum Aussteigen aus dieser Abwärtsspirale motivieren konnte. Denn mein Lebensgefühl ist grundsätzlich ein positives. Ich bin recht willensstark. Und ich weiss, dass es ein Geschenk und eine Gnade ist, dass es mir trotz allem so gut geht. Ich spüre die Verbindung zu meinen Engeln seit jeher. Auch meine Hexennatur kommt mir zu Hilfe. Diese beiden archetypischen Figuren sind sehr wesentliche Teile meines Lebens.

Neulich war ich an einem Seminar in Basel. Anschliessend diskutierten wir über den Film ‚Seiltänzer’, der Portaits behinderter Menschen zeigt und in dem ich mitgewirkt habe. In unserer Runde war ein Pfarrer dabei, der sich dem Lachen verschrieben hat. Das war so wohltuend. Ja, ich glaube, dass wir viele Probleme mit Lachen auflösen könnten. Mit mehr Leichtigkeit.

DM: Herzlichen Dank, Ursula, für deine Anregungen und für die Zeit, die du dir zum Beantworten meiner Fragen genommen hast! Gerne mache ich die Leserinnen und Leser dieses Interviews auf deinen Rundbrief und deine Website aufmerksam! Ich wünsche dir gutes Weiterwirken in allen Lebensbereichen!

Hier die versprochenen Informationen: Ursula Egglis allmonatlich erscheinendes Rundmailchen kann über ihre Website www.ursulaeggli.ch abonniert werden. Einmal im Monat lässt Ursula ihre Bekannten an ihrem Alltag teilhaben. Hin und wieder informiert sie auch über politische und kulturelle Aktionen, so ist im Rundmail vom 15. Mai zu lesen:

„Am 17. Juni ist eine für uns wichtige Abstimmung, für die auf riesigen Plakatwänden schon wieder sehr einseitig Stimmung gemacht wird. Es geht eben nicht, wie uns weis gemacht wird, um ein starke IV und gegen Missbrauch, sondern um eine rigorose Verschlechterung des Invalidengesetzes. Darum animiert bitte alle Bekannten und Verwandten, NEIN zu stimmen, NEIN, NEIN, NEIN. ... Wer mehr wissen möchte, kann nachsehen unter: www.iv-referendum.ch.“

Nein, Ursula Eggli ist nicht still geworden! Sie setzt sich noch immer für eine menschlichere Welt und mehr Akzeptanz, Toleranz und Lebensqualität für Randgruppen ein.

Copyright: Denise Maurer

Nachtrag: Ursula Eggli ist am 2. Mai 2008 verstorben.

Biografie, Selbstprotrait und Werke von Ursula Eggli

Denise Maurer Autorin und Novemberschreibende hat uns das Interview zur Verfügung gestellt. Herzlichen Dank!